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黑龙江大学:渐冻症患者 轮椅上的“编导”梦

长城内外 | 2020-10-19 10:07:49文章来源:爱国网 编辑:梁久红

爱国网梁久红19日电:“生命见证过多少真实,付出过怎样的努力,就会有怎样的底气。这份鲜活热忱的底气来自每一个活生生的我们。我们满腹热忱,为了不辜负每一个起舞的生命!”话音刚落,教室里便响起雷鸣般的掌声。此刻,黑龙江大学汇文楼220教室里正在进行着一场新生演讲比赛,台上是一位坐着轮椅的“特殊”演讲者,她叫芦馨淼,是一名渐冻症患者。

“我无法决定生命的长度,但可以决定生命的宽度。黑龙江大学是我报志愿时最想要选择的综合类大学。”芦馨淼说。今年十月,在妈妈的陪同下,她终于如愿以偿地来到了黑龙江大学新闻传播学院。多年来,不为人知的辛酸和付出终于有了回报。

原来,在16个月大时,一次医院检查,将她的生活从此引向了另一个轨道。从那一天起,渐冻症逐渐成为了她生命里的一部分。而这个开朗活泼的女孩,却总是在善意的世界里收获希望,分享幸福。“淼淼16个半月学走路的时候站不稳,我就带孩子去医院了,当时就诊断为脊椎性肌萎缩症,医生说孩子以后可能都站不起来。”一想起这些,馨淼妈妈就泛红了眼眶,她很自责自己没能给孩子一个好的身体。

“当初得知这个消息就感觉特别不能接受,这不是真的,我带着孩子四处求医,但最终都是一个结果——脊椎性肌萎缩症,又称为渐冻症。”馨淼妈妈最终接受了现实。看着乖巧可爱的女儿,除了不会走,和别的孩子没有任何区别。“我要振作起来,做我女儿的‘双腿’”!在妈妈的鼓励下,芦馨淼乐观的成长着,该“走”的路,她一步都没落下。

从小到大,无论成功与否,她都想要去探索、去努力、去拼搏。芦馨淼笑着说,妈妈把她这种行为称之为“死犟死犟”的,但当她真正想要去尝试的时候,母亲总会在第一时间给予她支持。凭借着这股子“犟”劲,芦鑫淼学习成绩一直不错。今年高考,她以541分的成绩被黑龙江大学广播电视编导专业录取,妈妈也感到十分欣慰。

“我可以休息一下了!”从图书馆回到宿舍,芦馨淼正试着向后半躺在轮椅上,长时间握笔的右手垂在一旁,有些不受控制地微微颤抖,她最终还是需要在妈妈的帮助下才能够上床平躺放松。随着年龄的增长,馨淼的身体肌肉开始渐渐萎缩,手臂力量也在逐渐减弱,举手、更衣、如厕这些常人看来再简单不过的事情,却是她怎么努力都无法独自完成。“灵魂被囚禁在了身体里”是人们对渐冻症的形容。

渐冻症在医学上被称为运动神经元病。得了渐冻症以后,人体的运动神经被破坏,而90%的病人内脏和大脑不会受到影响,大多数的渐冻人意识都很清醒,会清楚地看着自己一点点地丧失运动的能力,最终因为呼吸衰竭而慢慢逼近死亡,就像被渐渐地冰冻住了一样。

这么多年来,芦馨淼和妈妈早已习惯面对病痛,但面对即将到来的大学生活还是充满了忐忑。“寝室环境怎么样?孩子上课方便吗?上厕所的问题怎么解决?”出发前的馨淼妈妈,一宿难眠。其实,子衿园B9栋的公寓辅导员和保洁员早在馨淼报到前便对宿舍进行了精心布置和细致清扫。

“学工部为馨淼安排了独立的单间寝室,提前准备好了洗漱生活用品,还特意规划出一处隔断的空间提供给我们母女俩使用。就连此前最担心的厕所问题,来了才发现卫生间距离寝室仅有几步之遥。”馨淼妈妈的一颗心总算放到了肚子里。不仅如此,为了方便馨淼的轮椅出入,学校在宿舍的门里门外都做了精细化处理,还在一楼门卫室专门提供了给轮椅定点充电的位置。

考虑到芦馨淼同学的实际问题,她的所在班级同学连同新闻传播学院青年志愿者协会还组成了一支学生志愿队伍,通过轮班制的方式“护送”馨淼出行。“我刚来报到,学院领导和老师便来看望我,好多同学到宿舍找我聊天,同学们特别热情地跟我说,有啥忙我们能帮的你就叫我们,我们都在呢!”这让馨淼备受感动。

除此以外,新闻传播学院经过与教务处协调,将本学期2020级广播电视编导专业的所有课程都调整至汇文楼、农学楼等有电梯的教学楼,方便芦鑫淼上课出行,为其减轻负担。“我的妈妈也通过微信和老师保持联系,每当有什么疑惑,辅导员都会很耐心地给我们解答。”馨淼和妈妈打消了此前的种种顾虑,“感谢学校周到贴心的安排,还有那么多温馨有爱的老师和同学。在‘黑大’,大家都特别照顾我。”

对于芦馨淼来说,长时间的坐立会给她的腰部和手臂带来极大的负担,如果时间长达七小时以上,她还需要借助护具的力量才能支撑起身体。因为自己身体状况带来的不便,导致芦馨淼也会在面对陌生事物时缺乏自信。每当这时,母亲总会在她身边告诉她想做什么就去做,别人能做到的事她也能做到。这份鼓励给她带来了极大的勇气和前进的动力。

“我希望在大学里能够好好充实自己,去尝试参加有意义的社团和各种活动。”馨淼微笑着说道,“当然,目前最重要的还是更加努力学习。”现在, 她已完全熟悉了校园环境,并且很快适应了大学的新生活。她还积极参加了学院组织的各项活动,并且获得了“绽放新生”主题演讲比赛二等奖。“感谢的人有很多,我特别感谢我的妈妈,我的理想也有她的一份。在我上学的这些年她一直陪着我,在了解我想做什么之后也很坚定地支持我,我最想做的就是报答她。”

新闻传播学院2020级辅导员吕慧杰看着积极阳光的芦馨淼满是感动:“这个女孩特别乐观,特别坚强,看到她现在这种满满正能量的劲头,希望她能够度过愉快而充实的大学生活。学院也一定会好好照顾她,绝不让她掉队!”

有妈妈的陪伴鼓励,有老师和同学们的关心帮助,还有社会上那么多有爱的人,芦馨淼自己的人生目标越来越清晰。

“今后,我想成为一名编导,策划出优秀的电视综艺或节目,通过大众传播的方式呼吁社会更加关注弱势群体。”这个眼中正闪烁着熠熠光芒的女孩想让大家知道:通过努力,渐冻症女孩同样也能发光发热,为社会奉献一份属于自己的力量!

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